偉大父愛｜照顧嚴重智障罕病兒15載從不埋怨 慈父唯一心願：照顧他到最後
撰文： 李綉珊
發布時間： 2024/06/16 10:00
最後更新： 2024/06/17 15:32
【父親節2024/父親節/偉大父親/罕見病/殘疾人士】健康並非必然，有些孩子天生就受先天缺陷或殘障影響，即使如此，父母也會肩負照顧子女的責任，養兒一百，長憂九十九。已為人父母，相信十分明白箇中道理。正如兩孩爸爸阿輝，兒子衛祥安11個月大的時候確診罕見病，全港僅見10宗案例，但他們從沒埋怨，能做到幾多得幾多，總之他們健康快樂就足夠。
衛祥安爸爸阿輝，在電訊公司任職逾20年，婚後育有一子一女——15歲的衛祥安（安安）和8歲衛玥孜。太太在產檢時一切正常，安安出世時外表特徵與一般初生嬰兒無異，後來護士發現安安的腳有少許歪曲，但不算太大問題，僅住了一天加護病房便出院。
回家後，安安吸啜開始有困難吃不到奶，於是再次帶到政府醫院跟進。最初發現他的氣管、心瓣出了問題，經全身檢查後，報告顯示他腦中間的位置有一顆水囊，醫生指如影響不大，就不建議做手術。可是，安安的問題愈揭愈多，10個多月仍不能說話、坐和走路都不穩，夫妻四出尋醫，「試過一個中式穴位針灸，在舌頭下針，刺激他的穴位，至少幫到他能坐穩不會倒下。」面對如此多未知數確實感到無奈，幸而安安教曉父母要笑對任何難關。
罕見病童｜11個月後確診罕病 全港僅10宗
夫妻一直都很擔心安安的病情，不惜東奔西跑，四出求醫，直到安安11個月大，醫生診斷出是患罕見病，一個連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome，那時候全港僅見10宗個案。爸爸阿輝無奈道：「安安的病沒有藥醫，香港亦沒有任何資料，我們只翻查外國病例資料才獲得更多資訊。」滿心歡喜迎來第一胎男生，萬萬沒想到會患上罕見病，從確診到接受，整個家庭都面臨巨大的轉變，父母的內心掙扎非外人能理解。
很傷心難過，但自己生的小孩，點都要接受，不可以放棄他！
罕見病童｜患者輪廓與樣貌十分相似
孩子不一樣的成長，對父母來說是一個無比的挑戰。安安身形瘦削，比較文靜，訪問期間只坐在一旁看他最愛的日本動漫，見到陌生人就更害羞。阿輝表示安安情緒穩定，亦不會大癲大叫，但罕見病為他帶來很多障礙，阿輝表示他在網上有搜尋這種病資料，發現患這罕見病的男生，輪廓與樣貌跟安安都很相似，如唐氏綜合症的小朋友般，一看便知道是該病患者。
走路比較困難，手腳機能繃緊生硬，難以咀嚼東西，不懂說話，智力遲緩可說是嚴重智障。
罕見病童｜一場大病從鬼門關晃了一圈
安安從小到大體弱多病，經常進出醫院，「剛出世時他有睡眠窒息，需要做一個大手術，將喉嚨的吊鐘移位，改善呼吸暢順。」到了9歲時，因患手足口病住院一星期，準備出院回家的一刻，安安又感染了另一種病毒，「這病毒死亡率很高，若老人家十個又九個都難逃一劫，死緊！」阿輝憶述當時一家人都非常擔心，與安安祖母通宵輪流進出廣華醫院照顧他，幸而最後度過難關，一個月後康復。
罕見病童｜被歧視讓我更尊重殘疾人士
對於父母而言，最難忘的時刻是安安能夠自己踏出第一步，「5歲的時候，安安可以放開手自己行，這一小步需要久經鍛鍊才能做得到。」因為手腳機能繃緊生硬，走路比一般人困難，上落樓梯或坐下時都需要家人協助，「安安需要坐手推車代步，別人會說咁大個仲坐BB車？當然不開心，別人不理解，唯有平常心對待。」他們為安安換了一架小型輪椅，此後再沒有被人歧視，而且還覺得香港人很有同理心，樂於助人。
照顧安安，讓我感受到殘疾人士家庭的困難，家長的勞累，外人永遠沒法明白。
罕見病童｜懷二胎為安安有個伴
夫妻一直想為安安添弟妹，讓他有個玩伴，又可以照顧哥哥。「驚，一定會驚，因為第二胎好有可能發生問題，所以太太做產檢時，政府和私家醫生同步跟進，肯定一切正常，我們才安心。」安安很疼愛妹妹，他會攬、會錫，甚至不會說話的安安，竟會發出「妹妹」的聲音。「我們從小就教妹妹，哥哥患上嚴重疾病，不能以正常小朋友般看待，要慢慢相處，慢慢摸索，哥哥有時不懂掌握力度，會弄傷她。」蹦蹦跳的妹妹即時搶答：
哥哥有時會拔我頭髮，又會打我的頭，好痛，但我會原諒哥哥，因為我明白他。
罕見病童｜港府對罕見病支援不足
政府對罕見病支援不足，有些罕見病更未有治療方法，只能依靠藥物紓緩和控制病情，高昂藥費不是每名患者可承擔。如安安，政府只有一般傷殘津貼，每個月約幾千元，但只足夠繳交學校的雜費，「作為父母都想盡力尋求方法醫治，能幫助病情都會去嘗試，相對花費大，一家人惟有開源節流。」各種的身體障礙令安安沒有自理能力，所以阿輝早已為日後作打算，
我們終有一日會老去，入住政府的宿位好讓他有妥善的照顧，但輪侯時間至少5到6年之久。
罕見病童｜只想子女健康快樂
安安一直很喜歡日本幪面超人，全屋都擺放了大大小小的超人公仔，「去年我特意帶他到動漫節感受一下氣氛，拍照留念，但因為當日人太多，沒有與幪面超人合照就離開。其後得知當日動漫節的幪面超人在facebook專頁出帖文，希望與安安見面補影合照。」最後在阿輝的安排下，相約在安安生日當天會面，送他一份驚喜。
為了享受親子時光，阿輝經常帶他們四出遊玩，偶爾會行上獅子山呼吸新鮮空氣，「安安有時可以行到10至20分鐘路程，好叻仔！」
對於未來的事沒有想太多，亦不會有過高期望，能做幾多得幾多，總之他們健康快樂就足夠！
罕見病童｜爸爸唯一心願
孩子長大，父母老去，我們都想擁有更多與子女共聚的時光。阿輝有一個心願，不單止他一人，亦可能是罕見病患者家長的心願，「希望自己的小朋友，早死過自己，讓我們可以照顧他到最後。」話音未落，一直樂觀笑臉的阿輝，一下子眼淚緩緩落下，讓在場的人也覺得心酸。
【後記】
訪問當日，問到安爸父親節會怎樣度過，他微笑回答︰「沒有特別的節目，一家人簡簡單單的食飯就滿足！」雖然安安未能親口答謝爸爸，但緊緊擁抱的瞬間，已深深感受家人的一份愛。
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